Psychology of clinical genetics

Het LUMC organiseert ter gelegenheid van het emeritaat van prof. dr. Aad Tibben, hoogleraar Psychologie van de Klinische Genetica, het symposium Psychology of Clinical Genetics. 
Inleiding

Eind jaren 80 van de vorige eeuw werd de presymptomatische genetische test voor de zeldzame erfelijke, neurodegeneratieve ziekte van Huntington mogelijk. Er was toen echter niets bekend over de psychosociale effecten van een uitslag, die zou tonen dat de geteste persoon drager is van een erfelijke aandoening. Behandelopties waren al dan niet beschikbaar. Dat vroeg om psychologische vervolgstudies en scherpe ethische reflectie. Het was namelijk  duidelijk dat voor veel meer erfelijke aandoeningen testen beschikbaar zouden komen, zoals voor andere neurodegeneratieve ziekten, erfelijke kanker, en erfelijke hart- en vaatziekten. Het begrip ‘de Toekomstige Patiënt’ deed zijn intrede. Is ‘weten’ een zege of last?

Door psychologische studies verkrijgen we veel belangrijke kennis over

• de besluitvorming voorafgaand aan een test,
• het verwerken van en aanpassing aan een testuitslag, en
• de effecten op de partnerrelatie en de verhoudingen binnen gezin en familie. 

Ook kennis over de keuze voor en de effecten van handelingsopties heeft bijgedragen aan optimaliseren van de patiëntenzorg en de scholing van genetic counselors . Het gaat dan ombehandelopties zoals

• reproductieve besluitvorming bij kinderwens,
• profylactische chirurgie,
• preventieve screening bij erfelijke kanker en
• medicamenteuze behandeling en screening bij hart- en vaatziekten. 

De 21ste eeuw begon met de voltooiing van het humaan genoom project. Hiermee werd kennis over het eigen genoom toegankelijk vooriedere wereldburger.  Het gevolg hiervan is dat het nieuwe medisch-ethische en psychosociale vragen oproept , zoals de ‘direct-to-consumer genetic testing’ en de kans op ‘incidental findings’.
 
Tijdens het symposium ‘Psychology of Clinical Genetics’ brengen sprekers de huidige inzichten in de psychologie voor het voetlicht, namelijk

•  over het verkrijgen van genetische kennis en
•  over het belang van deze kennis voor een medisch-ethische reflectie op de klinische toepassing van genetische technologie.

 
Aan het eind van de middag heeft u als deelnemer een goed overzicht van belangrijke psychologische en ethische vragen die zich in de klinische genetica voordoen.en waarbij psychologen en andere psychosociale hulpverleners een belangrijke bijdrage leveren aan

• de begeleiding van patiënten,
• psychosociaal wetenschappelijk onderzoek, en
• onderwijs en opleiding. 

 

09:30	Registratie en ontvangst
10.15	Opening
	Prof. dr. Cristi van Asperen
	De voertaal tijdens het symposium zal Engels zijn
10.30	More Than An Information Service: is counselling an unnecessary luxury in genetic services?
	Prof. Heather Skirton
11.00	25 years of psycho-onco-genetics: The Tibben Timeline
	Dr. Eveline Bleiker
11.30	Opportunistic genomic screening? An ethical exploration
	Prof. dr. Guido de Wert
12.00	Lunch
	Chair: Prof. dr. Raymund Roos
13.15	From Counselling to Clinical Trials: Three Decades of progress in Huntington's disease
	Dr. David Craufurd
13.45	Muzikaal Intermezzo door Daniël Tibben & Elsbet Remijn
14.05	Uncertainties in the Era of Genomic Medicine
	Dr. Barbara Biesecker - Bowles
14.35	Afsluiting
	Prof. dr. Aad Tibben

LUMC

Hippocratespad 21, 2333 ZD Leiden

Deelname € 50,-

Deelname voor LUMC medewerkers is gratis